Un tumore raro resta tale e di scarso interesse sino a quando non colpisce te o un tuo famigliare. Da quel momento diventa il motivo centrale della tua vita e oggetto di tutte le tue attenzioni
Paziente curato per sarcoma – 1999
Il Gruppo Italiano Tumori Rari (GITR) è una associazione di volontariato appartenente al Terzo Settore, fondata nel 1996 a Torino, riconosciuta come onlus. Lo scopo del GITR è di stimolare la ricerca clinica sui Tumori Rari, di definire percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali per i malati di neoplasie a bassa incidenza, di creare una cultura tra gli operatori sanitari con corsi e congressi, di diffondere la conoscenza sui tumori rari nella società civile.
Sono definiti Tumori Rari le neoplasie con incidenza annua < 6 casi/100 000 abitanti. Si riconoscono tre grandi gruppi di Tumori Rari: i tumori pediatrici, le neoplasie ematologiche e circa 40 diversi gruppi di tumori solidi appartenenti cioè ai grandi apparati dell’organismo. Pur essendo forme neoplastiche infrequenti rispetto ai tumori ad elevata incidenza come i tumori del polmone, del colon, della mammella e della prostata, i Tumori Rari aggregati rappresentano circa il 20% di tutte le neoplasie delle Nazioni Industrializzate e costituiscono un vero problema clinico, sociale e terapeutico.
La missione del GITR è di favorire l’approccio pluridisciplinare alle neoplasie rare. Vi è poi un aspetto indissociabile dalla diagnosi di Tumori Rari: il supporto psicologico. La diagnosi di tumore è sempre scioccante, ma sapere che il tumore diagnosticato è poco conosciuto e che talora richiede migrazioni sanitarie dolorose e faticose per raggiungere un Centro di eccellenza peggiora il senso di smarrimento. Ecco dunque che il supporto psicologico da parte di professionisti dedicati è indispensabile.
La diffusione della cultura infine è un dovere fondamentale per GITR.
Per questi motivi, anche la Fondazione Venesio EF ha deciso di sostenere il GITR nei seguenti progetti:
– una borsa di studio per psico-oncologo per indagine sui pazienti con Tumori Rari;
– un corso di formazione per operatori sanitari in RSA, organizzato da SAMCO e GITR.
